访谈嘉宾：阿里健康资深副总裁马立
北京海淀，清晨六点，王露已经开始给女儿俏俏做早餐了。140克熟米饭、200克八种蔬菜、12.2克鸡蛋——计算、称重，普通人家牛奶面包就能解决的一餐，王露仅准备工作就需要近一个小时。经过12年的“训练”，她对各种食材的蛋白质含量和每餐可以摄入的食物重量了如指掌。只因她的女儿是一名丙酸血症患者，也就是人们所说的“柠檬宝宝”。
这类孩子，因为基因缺陷，体内无法正常代谢部分蛋白质，连吃母乳都可能发生酸中毒。肉蛋奶对他们来说是“毒药”，凡是进嘴的东西必须经过严格的筛选。他们只能通过终身服用辅助代谢的药物和特医奶粉、严格控制饮食来维持生长发育。特医奶粉和药物一旦断供，轻则发育迟缓或倒退，重则致残甚至致死。而就是这维系生命的特医奶粉，此前在中国几乎买不到。
正是在这样的背景下，阿里健康的“柠檬宝宝关爱行动”受到了广泛关注。这个项目在2025年“金钥匙——面向SDG的中国行动”【人人惠享】类别经过层层角逐，最终获得“金钥匙·最佳解决方案”。那么，阿里健康是如何识别到这个隐秘痛点的？打通供应链的关节靠什么？这套模式能否复制到其他社会问题的解决中？带着这些疑问，我们与阿里健康资深副总裁马立进行了一场深度对话，试图还原这个样本背后的真实历程。
谈到“柠檬宝宝”家庭在购买特医奶粉上所面临的困境，马立表示，全球只有美赞臣、纽迪希亚、雀巢、韩国每日乳业等极少数企业生产这款特医奶粉。国内患者家庭主要通过海淘购买，这就需要他们懂英文、有国际信用卡、能搞定清关，还要扛得住物流延误。清关需要时间，普通食物可以等，但特医奶粉断供孩子就要进ICU。更绝望的是，好不容易买到，有时还会因“爆桶”而不得不重来一遍。一位患儿妈妈的话让阿里健康“柠檬宝宝关爱行动”团队印象极深：“她和孩子爸爸商量好了，如果发生地震，就一人抱孩子，一人抱奶粉。特奶就是孩子的命。”
为什么一罐救命的特医奶粉会如此难买？答案藏在一个被忽视的角落——“商业的真空地带”。
阿里健康资深副总裁马立算过一笔账：“全中国可能就一两千人需要这种特奶。企业做奶粉品类，肯定愿意做婴幼儿配方奶粉，或者新生儿过敏、早产儿特殊奶粉，因为需求量大太多了。做罕见病特医奶粉指定是不赚钱的事儿。”马立直言道：“常见品牌普通奶粉的年销量可能是一亿桶甚至更多。而‘柠檬宝宝’的特医奶粉一年用量也就一万多桶。数量等级差别这么大，但从商业的角度，两类奶粉所需要投入的人力、流程是一样的。”
这就是问题的核心。罕见病群体所需的特医奶粉并非普通奶粉，而是被明确归类为特殊人群刚需的“口粮”。但由于罕见病患者数量少、需求分散，且特医食品的研发成本高、市场规模小、审批复杂，企业研发和生产的投入动力严重不足，因此罕见病特医食品市场缺口很大。在中国，有超过2000万罕见病患者，但单一病种患者数量又极少。罕见病领域长期面临商业关注度低、治疗复杂度高、患者家庭负担沉重等多重挑战。
经济学上称此为“市场失灵”——有需求，有供给能力，但因为不赚钱，没人愿意去搭这座桥，哪怕这关乎孩子的命。一位家长哽咽道：“孩子确诊时正值特医奶粉断货，病友群里的妈妈们把自家存货分给我，一罐奶粉要掰着指头算着吃。那种绝望，没有经历过的人无法体会。”这也让阿里健康第一次意识到“市场失灵”的残酷——一群需要特医奶粉维持生命的孩子被遗忘了。
“既然我们是做电商的，卖东西能有多难？”马立说，“起初我们想得很简单。”但她很快发现，这个“不难”的事情，恰恰是整个商业体系里最难的——因为，它不赚钱。
“如果不是按公益项目立项，有一百个理由不该做这件事。”马立说。从商业逻辑出发，这个项目每一条都说不通——市场太小、流程太复杂、投入产出比太低。但那些家长面临的却是买不到救命粮的绝境，是要命的事儿。
在说服高层实现公益立项之后，团队面临的第一个问题是：厂家在哪。他们打通了一家韩国乳企上海办事处的400电话。对方听完他们在找这款特医奶粉后，第一反应竟然是“你们是骗子吧？”——连自家员工都不知道公司还生产这样的产品，这就是这款小众奶粉在全球供应链中尴尬处境的缩影。
好不容易找到了特医奶粉生产厂家，麻烦才刚开始。不同企业的生产逻辑天差地别：有的国际公司按品类规划生产，对于这种小众产品一年只开一次生产线，排期固定——何时开机、何时下线、何时完成质检、何时能上路运输，整套流程排下来可能耗时一年。有一年9月，团队与美国一家企业敲定了需求，对方却回复要到明年6月或8月才能开机生产。
要让一款特医奶粉上架，到底有多复杂？团队统计过，这涉及财务、法务、税务、物流、仓储、客服、前台小二，以及国外的生产商和流通商——要经过几十个环节，需要几十号人。马立坦言，团队经常觉得“干不下去了”。“我们后来才深深理解为什么没人愿意干这事，从经济角度讲确实不划算。”
“柠檬宝宝”家里满柜子的特医奶粉
平台做底座，商业做路径
如果说让“柠檬宝宝”能够获得特医奶粉的稳定供给是阿里健康团队在项目立项时立下的军令状，那要实现这个目标，并且确保可持续的供给保障，就需要靠一套系统性的能力组合。
为什么是阿里健康做成了这件事？答案不是某个单一要素。从柠檬宝宝项目的推进来看，它依赖的是一套组合拳：平台连接能力、商业手法、行业洞见、数字化精准运营，以及一种对社会价值的“膝跳反应”式企业文化。少任何一项，这件事都“跑不出来”。
先说平台能力。阿里健康是中国最大的医药电商平台，背后是整个生态——菜鸟的物流、阿里健康大药房的供应链、跨境电商的能力等。没有这套基础设施，也就没有后来的跨境供应链整合。接着，平台将分散在全国各地罕见病患者的零散需求聚拢起来，让生产企业看到市场的“确定性”，从而反向驱动生产。
再说商业的手法。 这也不是简单的“捐钱捐物”。阿里健康采取“C2M以需定供”模式——先聚合需求，拿着确定的订单去敲工厂的门。马立说得很直白：“生产企业的焦虑来自市场的出路和确定性。我们做的事，就是把‘不确定的一千个需求’变成‘确定的一万罐奶粉订单’。”有了订单，厂家才有足够的动力开机生产。
这套逻辑听起来简单，但执行起来几乎是对一家企业综合能力的极限测试——你需要懂患者需求，懂企业生产节奏，懂跨境物流，懂清关，懂仓储，懂客服，还要有足够的信任背书让各方愿意坐下来谈。
更关键的是对市场与业务的深刻洞察。 在服务“柠檬宝宝”的过程中，团队注意到一个细节：这些孩子除了特医奶粉，还需要每天服用一种叫左卡尼汀的药物来纠正酸中毒。而这款药的“第一适应症”，其实是男科的弱精症——一个使用者甚多的大众市场。
团队把这类药称为“平凡产品”——“平凡”是相对于“特效”而言的。它的特点是：罕见病患者离不开它，但它也有一个庞大的普通人群市场，生产研发成本早已被大众市场摊薄。
这个看似不起眼的洞察，打开了全新的谈判空间。阿里健康找到左卡尼汀的生产企业，提出一个方案：“在不影响企业正常经营的前提下，能不能为这几百个罕见病患者提供公益价格的供给？我们保证精准给到真正的罕见病患者，不让善意被滥用。”药企算了一笔账——不影响主流市场，还能收获品牌口碑——欣然接受。
阿里健康不是在“要求”企业做慈善，而是在帮企业算一笔“也不亏”的账——用商业的逻辑撬动公益的结果。
当然，这一切的前提是“精准”。怎么保证成本价只给到真正的罕见病患者？患者登记、与医生和患者群交叉核对、根据历史用药量精准派发优惠券——多给不行，怕倒卖。这套运营能力，依赖的是阿里健康多年积累的互联网数据基础和精细化运营能力。“如果做不到精准这件事，信任也就没有了，一切免谈。”马立说。
从个人的本能到组织的机制
以上所有能力，如果没有最后一条——对社会利益“膝跳反应”式的企业文化——都只是写在PPT上的工具。
在被问到“想到并开始为‘柠檬宝宝’采取行动，是否事先征得了公司的同意”时，马立顿了一下：“我们好像没太想过这个问题。在我们的意识里，如果我们阿里的同学有能力去贡献或创造社会价值的时候，应该是一种‘膝跳反应’，而不是先去想这是不是需要公司批准。”
这种企业文化不是写在墙上的标语，而是一套持续运转了十年的机制——“人人3小时”员工公益制度。阿里巴巴从2015年开始提倡每人每年用3小时做公益志愿服务。它的目的不是打卡完成任务，而是理念的浸润。马立说：“做公益志愿服务不能加工资，但它很有意义。没关系，我们愿意做。”
更具体地说，这是一种“内化”—— 公益不是在业务之外另搭一个台子，而是嵌入商业的日常流程。
马立分享过一个细节：柠檬宝宝关爱行动从2022年启动，到2023年9月第一款产品才正式上线。中间经历了一百多个节点、一百多人参与。“电商几乎每天上新品，我们这个项目好几个月才上一两个新品。”所有人都在坚持死磕，因为从CEO到一线小二都清楚：这不赚钱，但“很有意义”。
“真正用心参与公益的阿里同学幸福感会很高，那种感受是，我来上班不只是来挣钱，而且还做了一件自己觉得还挺牛的事儿。”马立说，“你在帮助别人的时候，其实是充盈自己的生命，内心会得到很多收获。”这种收获包括看到那些身处困境的人所绽放出的乐观、坚韧与生命力，它们会反过来给做事的人以巨大的心灵震颤。
正是这种文化与能力的结合，让阿里健康在“商业真空”里找到了一条可通行的路。
2026 年国际罕见病日，全国罕见病患者组织所开展的赋能活动现场
柠檬宝宝关爱行动的核心方法论其实并不复杂：C2M以需定供——先聚合需求，再反向驱动生产。这个逻辑的起点是对“商业真空”的深刻理解。为什么以前没有企业做这件事？不是因为技术做不到，而是因为商业上不划算。生产方不敢生产——不知道有多少人需要；流通方不敢进货——万一卖不掉怎么办。阿里健康做的，就是用平台能力把“不确定的需求”变成“确定的订单”，再通过精准登记患儿需求，定向生产配送。
“有老患者告诉我们，新发的患者家庭都不着急了。家里的特医奶粉差一周吃完也不慌，因为知道‘下单两天就能到’。”马立说。这种确定性和安全感，对于以前时刻活在断粮焦虑中的罕见病患者家庭而言，是最大的慰藉。
C2M模式跑通之后，问题就变成了：这套方法论能不能复制到更多罕见病供需不匹配或被市场“遗忘”的领域？
答案是肯定的，但远比想象中复杂。阿里健康公益团队正在做一项没有人做过的事——系统梳理在国内能找到患者组织的多种罕见病，精确到每个病种需要什么药物、什么器械、什么保健品，以及患者面临什么困难。这对精度要求极高——通用名、品牌名、规格、剂型，差一点都不行。而每一层背后，都要和医生、患者组织、药企等反复核实。
“每一种疾病都是一个非常专业的领域。这是一个非常庞大、复杂且专业的大项目。”马立说。但正是这种深耕，让团队看到了更大的图景。目前平台上能够服务的罕见病已经扩大到17种，而团队的目标，远不止于此。
多对多的精准连接
罕见病项目做了四年，团队沉淀出一个核心认知：阿里健康在罕见病领域要扮演的角色，不是“救火队”，而是“绘图人”。
马立这样解释这个定位：“我们得是能够制定行动方案的那个角色，而不只是一个连接器。‘连接’是点状动作，而你必须先有足够深的积累，才能知道谁该跟谁连。”这个积累，是对需求的深入理解——患者到底需要什么，谁有能力提供解决方案。“这张匹配罕见病患者的需求与供给方所能提供的解决方案的图，只能平台方来画。医生着重关注自身专业领域，药企擅长自身的产品，患者组织只有一个病种的经验。更需要有人横向审视从全病种的需求到全品类的供给。”
阿里健康要做的“多对多精准连接”，需求端是几十上百种罕见病患者，供给端是几十上百家药企和厂商。中间隔着信息不对称、商业不划算、流程极复杂。把这张图绘出来——什么疾病需要什么产品、什么规格、什么剂量，谁能提供——各方的角色就清晰了。“否则就是空对空，没有入口，各方即便都有意愿也无法有效参与。”马立说。
商业向善，建基础设施而非做英雄
从“一个团队”到“一张地图”，这是阿里健康在罕见病领域最大的认知升级。最初是解决一群罕见病患者没有被市场满足的刚性需求；后来是一个项目组对接几十个环节；现在是要把罕见病全病种的需求和全行业的供给画在一张图上。这个转变的背后，是一种更深层的思维跃迁：商业向善的最高境界，不是做英雄，而是建基础设施。
马立在一次演讲中说：“真正可持续的企业社会责任，不是偶尔的额外付出，而是核心能力的持续自然延伸。对我们而言，就是将电商平台的供应链管理、精准需求匹配和生态连接能力，转化为解决罕见病群体用药难题的基础设施。”
这句话点出了“商业真空”里最有价值的启示：恰恰是那些市场失灵的地方，最需要企业核心能力的介入，发挥独特价值。不仅仅因为你有爱心，更是因为你有别人没有的能力——连接的能力、匹配的能力、履约的能力。把这些能力用在市场看不见的角落里，修补那些被商业逻辑遗忘的缝隙，正是对“商业向善”的最好诠释。
马立说过一句话：“我们不是说在聚光灯下去行善，在摄像机关闭后转身离去。我们从未做过这样的事。哪怕这件事有高光时刻，高光过后归于沉寂，甚至不再吸引媒体关注，我们仍会坚持去做。”这或许就是“商业向善”最朴素的注脚——不是做给别人看的秀，而是把一件“不赚钱但应该做”的事，做成日常，成为商业真空地带里的一束持续亮着的光。
文丨邓茗文 dengmingwen@sdg-china.net
来源丨《可持续发展经济导刊》2026年6月刊
原文标题丨《在罕见病的商业真空地带，仗剑行侠——专访阿里健康资深副总裁马立》
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